Hírek
2019. Október 25. 11:26, péntek |
Belföld
Forrás: Infopapa.hu
Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország
Nem kényszerülne kerekesszékbe és teljes életet élhetne, ha megkapná a világ legdrágább kezelését Levente, az az enyingi kisfiú, aki a másfél éves Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak, amiből 4 kezelésen van túl. Ez egy rendkívül fájdalmas beavatkozás, amit élete végéig, 4 havonta kell kapnia a kis Levinek ahhoz, hogy az állapota javulhasson, netán ülhessen vagy állhasson. Levente szervezete nagyon szépen reagál rá - írja a beteg kisfiú édesanyja.
Sokan kérdeztétek a betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással, Levente okos kislegény - teszi hozzá.
Létezik egy génterápia az USA-ban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma, aminek ára átszámítva (plusz járulékos költségei a kezelésnek) 700.000.000, az 700 millió forint. Ezzel a terápiával, egyszeri alkalommal egy vírust juttatnak szervezetébe, ami átveszi a hiányzó gén szerepét és termeli a Levente izmai számára nagyon fontos fehérjét.
Aki bővebben kíváncsi a kisfiú történetére, ITT követheti a facebook-on.
Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
Ezek érdekelhetnek még
2026. Július 22. 16:00, szerda | Belföld
Bóna Szabolcs: ideje visszaadni az agrárkamarát a gazdálkodóknak
Ideje visszaadni az agrárkamarát a gazdálkodóknak - írta az agrár- és élelmiszergazdaságért felelős miniszter a Facebook-oldalán kedden.
2026. Július 22. 14:00, szerda | Belföld
Forsthoffer Ágnes: azon dolgozom, hogy kevesebb legyen az indulat és több a kölcsönös tisztelet
Kevesebb indulat és több kölcsönös tisztelet megteremtésére törekszik Forsthoffer Ágnes, a köztársasági elnök jogköreit gyakorló házelnök, aki erről kedden napirend előtt beszélt az Országgyűlés ülésén.
2026. Július 22. 12:00, szerda | Belföld
Benyújtotta a kormány az ügynökakták feltárásáról szóló törvényjavaslatot
A lezárult társadalmi egyeztetés eredményeinek figyelembevételével benyújtotta a kormány a parlamentnek az elmúlt rendszer titkosszolgálati tevékenységének feltárását lehetővé tévő törvényjavaslatot
2026. Július 22. 12:00, szerda | Belföld
Trenkwalder: meghaladta a 2400 forintot a fizikai dolgozók átlagos órabére idén a második negyedévben
A fizikai munkát végző szak- és betanított munkások átlagos bruttó órabére 2430 forint volt a második negyedévben, ami 8,5 százalékkal haladta meg az előző év azonos időszakában mért 2240 forintos szintet

